Une pétition pour la poursuite du "Plan Maladies rares"

Nous demandons à tous ceux qui nous suivent ou à ceux qui viennent épisodiquement ,de signer la pétition

pour la poursuite "du plan Maladies rares"

et réclamer notamment "la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines", car ces maladies ont besoin tout le temps ,comme les autres maladies ,que la recherche soit aidées à chaque instant

il serait bon que toutes les médias fassent en sorte qu'il n' y ait pas un instant ,au moins pas un mois sans que l'on parle des maladies orphelines

Le Président de la G.O.C. ( futur M.D.C.)

RECHERCHE

Une pétition pour la poursuite du "Plan Maladies rares"

NOUVELOBS.COMNOUVELOBS.COM | 12.10.2008

La fin de ce plan gouvernemental, qui vise à financer la recherche sur ces maladies, est programmée pour la fin 2008. La Fédération des maladies orphelines appelle à sa poursuite après cette date.

La Fédération des maladies orphelines interpelle le gouvernement actuel sur la fin programmée du "plan maladies rares" et lance une pétition contre le désengagement de l'Etat de la recherche et de la prise en charge pour ces maladies. Le plan, mis en place en 2005, a pour objectif principal de poursuivre la recherche sur ce type de pathologie et permet parfois d'aboutir à une guérison. La fédération dénonce la fin programmée du plan au 31 décembre 2008 et demande "un plan d'amélioration poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines".

Compte à rebours

Signée le lundi 6 octobre par plus de 82.000 personnes, la pétition réclame notamment "la reconnaissance par tous de la spécificité des maladies orphelines", "le fléchage des dépenses et des actions prévues par le plan" ou encore "la poursuite de l'engagement financier spécifique de l'Etat dans la recherche sur ces maladies". Le site de la fédération a mis en ligne un compte à rebours jusqu'au 31 décembre 2008.

> Cliquer ici pour signer la pétition